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Novo exame no SUS reduz espera por diagnóstico de doenças raras em 93%
O
Ministério da Saúde anunciou, nesta quinta-feira, 26 de fevereiro, a oferta
inédita no Sistema Único de Saúde (SUS) do Sequenciamento Completo
do Exoma (WES), exame genético de alta
tecnologia voltado à confirmação de doenças raras de origem
genética. A medida promete reduzir de até sete anos para no máximo seis meses o
tempo de espera pelo diagnóstico, uma queda de 93%.
O exame,
que na rede privada pode custar até R$
5 mil, será ofertado gratuitamente e deve atender cerca de 90%
dos casos que necessitam de confirmação diagnóstica. A iniciativa foi anunciada
na semana do Dia Mundial e Nacional das Doenças Raras, celebrado em 28 de
fevereiro.
Atualmente,
aproximadamente 13 milhões de brasileiros
convivem com alguma das cerca de 7 mil doenças raras
catalogadas, sendo mais de 70% de origem genética.
“Quando
o SUS passa a oferecer o sequenciamento genético completo, um exame que pode
custar até R$ 5 mil, estamos rompendo uma barreira histórica de acesso. Isso
vai reduzir o tempo de diagnóstico, que hoje pode levar até sete anos, para
poucos meses, mudando completamente a qualidade de vida dessas crianças e de
suas famílias”, afirmou o ministro da Saúde, Alexandre Padilha.
Investimento e capacidade nacional
O governo
federal destinará R$ 26 milhões por ano
para ampliar a oferta do exame em todo o país. Dois laboratórios públicos no
Rio de Janeiro serão responsáveis pela realização dos testes: um no Instituto
Nacional de Cardiologia (INC), em operação piloto desde outubro de 2025, e
outro na Fiocruz, com instalação prevista até o fim de maio.
A
estrutura terá capacidade para atender 100% da demanda nacional estimada,
equivalente a 20 mil diagnósticos por ano, alinhada ao programa Agora Tem
Especialistas, que busca reduzir o tempo de espera no SUS.
No
projeto-piloto, o laboratório do INC já recebe amostras de
13 serviços habilitados em dez estados, RJ,
GO, PA, BA, DF, PE, PR, CE, SP e MT, e registra taxa de sucesso
de 99% na coleta, com 175 laudos emitidos até o momento. Nos meses de março e
abril, outros 23 serviços serão habilitados, incluindo ES, PB, PI, RS, SC e RN.
A previsão é que, até o fim de 2026, os dois laboratórios estejam operando em
plena capacidade.
Diagnóstico precoce e ampliação do cuidado
O
Sequenciamento Completo do Exoma analisa regiões do DNA onde se concentra a
maioria das mutações genéticas, a partir de amostras de sangue ou saliva. O
exame contribui para confirmar diagnósticos de doenças também rastreadas no
teste do pezinho, como fibrose cística, fenilcetonúria, hipotireoidismo
congênito, doença falciforme, hiperplasia adrenal congênita e deficiência de
biotinidase.
Segundo o
ministério, o diagnóstico precoce permite indicar tratamentos mais adequados e
personalizados, reduz complicações e amplia a expectativa e a qualidade de vida
dos pacientes.
Além da
ampliação do diagnóstico, o ministro anunciou aumento de 120% na rede
especializada do SUS voltada ao tratamento de doenças raras. Com investimento
de R$ 44 milhões, serão habilitados 11 novos serviços em quatro regiões do
país, elevando de 23, em 2022, para 51 o total de unidades especializadas em
hospitais públicos e filantrópicos.
“Com
a ampliação para 51 serviços especializados, vamos mais que dobrar a rede
existente e consolidar a maior rede pública de diagnóstico e cuidado de doenças
raras do mundo. É o Estado brasileiro assumindo a responsabilidade de garantir
acesso perto de onde as pessoas vivem”, declarou Padilha.
Terapias inovadoras e novos protocolos
O
ministério também destacou a incorporação de terapias de alto custo na rede
pública. Em maio de 2025, o SUS realizou as primeiras aplicações do Zolgensma,
medicamento indicado para crianças com Atrofia Muscular Espinhal (AME) e
primeira terapia gênica incorporada ao sistema público brasileiro. Onze
crianças já participam do tratamento, com relatos de interrupção da progressão
da doença.
O Brasil
tornou-se o sexto país a ofertar o medicamento em sistemas públicos de saúde,
ao lado de Espanha, Inglaterra, Argentina, França e Alemanha, em modelo de
pagamento condicionado à eficácia.
Outra
medida anunciada foi a atualização do Protocolo Clínico e Diretrizes
Terapêuticas (PCDT) da Trombocitopenia Imune Primária (PTI), com a incorporação
de novos medicamentos para adultos, crianças e adolescentes, ampliando as
opções de tratamento e qualificando a assistência prestada na rede pública.
Com o
conjunto de ações, o governo afirma que busca garantir diagnóstico mais rápido,
acesso ampliado a tratamentos inovadores e fortalecimento da rede de cuidado às
pessoas com doenças raras em todo o país.
(Portal folha do vale)
(Foto: Reprodução)
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