Família do Interior faz Vakinha para pagar exame de criança com doença rara

Faz dois anos que Francisco Wesley, 11, precisa trocar a rotina de criança por visitas frequentes ao hospital. Isso porque o pequeno sofre com a Doença de Erdheim-Chester, patologia rara que pode afetar vários órgãos do corpo. A família do garoto, que reside na zona rural de Itapiúna, no norte do Ceará, fez um Vakinha para custear um dos exames que ele precisa fazer – no valor de R$ 4 mil.

O primeiro sinal da doença surgiu em 2021, quando um nódulo apareceu no olho da criança. Clara de Assis, 38, mãe de Wesley, conta que levou o garoto ao hospital, em busca de um diagnóstico.

Contudo, os médicos não descobriram o que havia provocado o nódulo. Somente no ano seguinte, em 2022, depois de mãe e filho se deslocarem vários vezes de Itapiúna para o Hospital Infantil Albert Sabin (Hias), em Fortaleza, é que o garoto foi diagnosticado com a Doença de Erdheim-Chester.

Essa é uma condição rara, com origem nas células do sistema imunológico e que pode afetar vários órgãos do corpo. "A doença dele é muito rara", frisa Clara, contando que em razão disso o filho precisou fazer "todo tipo de exame" e ser acompanhado por profissionais diversos, como psicólogos e nutricionistas.

Em uma das últimas visitas à unidade de saúde, foi solicitado que o garoto fizesse um exame chamado de "painel genético para rasopatias". Segundo a mãe, o procedimento seria feito para "mapear" a genética do pequeno, descobrir outras possíveis doenças e ajudar, dessa forma, a cuidar de sua saúde.

Família busca ajuda

Clara foi em busca do procedimento, mas descobriu que ele só é feito na rede particular e custa R$ 4 mil. A dona de casa se viu então sem condição de arcar com o dinheiro, pois há pelo menos um ano ela largou o emprego que tinha para se dedicar exclusivamente ao filho.

Partiu de um conhecido da família a ideia de abrir uma Vakinha para pedir apoio financeiro. No entanto, até às 22 horas desta sexta-feira, 19, a iniciativa online não tinha arrecadado nem 25% do valor.

A dona de casa chegou a dar entrada no Instituto Nacional do Seguro Social (INSS), mas solicitação ainda segue em análise. Enquanto aguarda, Clara veio morar em Fortaleza com o marido, padrasto de Wesley. É do esposo dela, que trabalha como servente, que vem a única renda da família.

"A situação nossa é muito difícil (...) É muita coisa que se passa na cabeça da gente, a gente mesmo não tem condição de arcar com esse exame", frisa a cearense, contando ainda que o filho está tendo a infância comprometida